Baixe Família de pessoas com deficiencias - desafios e superaçao e outras Esquemas em PDF para Sociologia, somente na Docsity! 117Revista de divulgaçãotécnico-científica do ICPG Vol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007ISSN 1807-2836 FAMÍLIA DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA Desafios e superação Sérgio Murilo Batista1 Rodrigo Marcellino de França2 Resumo O artigo em questão é uma breve explanação sobre os desafios enfrentados pela família de uma pessoa com deficiência. Aborda o conceito de família e as várias formas desse grupo se constituir socialmente. A chegada de uma pessoa com deficiência suscita uma série de sentimentos contraditórios que trarão mudanças profundas em sua forma de ser. O artigo analisa como essas mudanças são fundamentais para a pessoa com deficiência e para os demais membros da família. Palavras-chave: Pessoa com deficiência. Família. Relações familiares. Inclusão social. 1 INTRODUÇÃO O presente artigo tem por objetivo analisar os desdobramen- tos envolvendo a família de uma pessoa com deficiência. O núcleo familiar engloba, em seu cerne, uma vasta gama de condutas e sentimentos que são determinantes para explicar os seus funcio- namentos e o funcionamento de seus membros. A chegada de uma criança com deficiência geralmente torna- se um evento bastante traumático e um momento de mudanças, dúvidas e confusão. A maneira como cada família lida com esse evento influenciará decisivamente na construção da identidade do grupo familiar e, conseqüentemente, na identidade individual de seus membros. Em nossa sociedade, é comum não sermos estimulados a pen- sar no que não é padrão, naquilo que não é constituído e aceito socialmente como regra. O impacto que uma criança com defici- ência causa sobre a família fará com que o próprio grupo familiar seja obrigado a desconstruir seus modelos de pensamento e a recriar uma nova gama de conceitos que absorva essa realidade. Neste sentido, a superação do conceito de doença e da visão patológica é um dos primeiros desafios a serem ultrapassados. Quando a criança com deficiência deixa de ser vista pelo seu déficit e passa a ser entendida como uma pessoa integral plena de significado, decorrem desse novo olhar atitudes e posturas que possibilitarão o desenvolvimento global da mesma. Neste artigo, nos deteremos nas fases que permeiam esse processo, desde os momentos que antecedem a chegada de uma nova cri- ança, a revelação do diagnóstico, as atitudes diante do fato até o desafio da inclusão. 2 FAMÍLIA: GÊNESE DAS RELAÇÕES SOCIAIS A família é o primeiro grupo social no qual somos recebidos. É por meio da família que, num primeiro momento, temos acesso ao mundo. Somos apresentados a uma série de informações que nos dirão quem somos e o que esperam de nós. Trata-se da uni- dade básica de desenvolvimento e experiência, onde ocorrem situações de realização e fracasso, saúde e enfermidade. É um sistema de relação complexo dentro do qual se processam intera- ções que possibilitam ou não o desenvolvimento saudável de seus componentes. A família, segundo Buscaglia (1997, p. 78), [...] desempenha importante papel na determinação do comportamento humano, na formação da personalidade, no curso da moral, na evolução mental e social, no estabe- lecimento da cultura e das instituições. Como influente força social, não pode ser ignorada por qualquer pessoa envolvida no estudo do crescimento, desenvolvimento, da personalidade ou do comportamento humanos. Nos últimos anos, a família vem apresentando mudança em sua estrutura organizacional. Hoje, é comum observarmos famílias geridas somente por mães ou pais oriundos de casamentos desfei- tos e outras capitaneadas por pais ou mães solteiros, homosse- xuais, etc. Enfim, há uma multiplicidade de estruturas familiares, um reflexo da sociedade flexível que tenta adequar-se ao ritmo acelerado das mudanças sociais. No entanto, é possível obser- var que, em meio a essa diversidade de estruturas chamada família, a maior parte apresenta uma organização razoavelmente estável, na qual os papéis de cada membro são definidos e as regras de convivência estabelecidas, evidenciando valores comuns. Busca- glia (1997, p. 79) afirma que “[...] quando estes aspectos são coe- rentes, verifica-se uma redução dos problemas, da carga da toma- da de decisões e da necessidade de modificações básicas na estrutura familiar”. Outra constatação importante a ser observada é que, embora a família se constitua como um grupo único, ela se encontra den- tro de um contexto social maior, sendo que a comunidade em que está inserida seria seu primeiro prolongamento imediato, até a sociedade como um contexto social maior. A família é afetada pelas determinantes sociais e também rea- ge a essa influência. Os valores e os costumes aceitos e dissemi- nados por esse contexto social maior exercerão influência direta 1 Especialista em Psicopedagogia. E-mail: sergiodiasbat@hotmail.com 2 Mestre em Educação. E-mail: rodrigo.franca@bol.com.br 118 Vol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007ISSN 1807-2836 Revista de divulgaçãotécnico-científica do ICPG sobre a família e os seus membros. Alguns desses valores e cos- tumes podem estar apoiados em preconceitos, o que indubita- velmente trará dor e sofrimento a determinados grupos. De acor- do com Buscaglia (1997, p. 80), “O preconceito pode ser dirigido à raça, cor, religião, condição, ao status social e até mesmo a diferenças físicas e mentais e se constituirá em uma força potente e influente no comportamento da família.” 3 TIPOS DE FAMÍLIA: A ESTRUTURAÇÃO DA TRAMA FAMILIAR Os estudos sobre os tipos de família e suas classificações são amplos. No entanto, para entendermos a dinâmica das rela- ções psicológicas intra e extra familiar num contexto mais conci- so, porém esclarecedor, usaremos a tipificação de Magalhães (1997), que cita os seguintes tipos de família: · Rígidas: famílias perfeccionistas, que mantêm normas rígidas e sanções desproporcionais; em geral apresentam dificulda- des para manejar as crises evolutivas de seus elementos; · Laissez-faire: famílias em que os limites não são estabeleci- dos, em que tudo pode; geralmente não oferecem condições que possibilitem a aprendizagem; · Aglutinadas: famílias em que os limites interpessoais são di- fusos, muito voltadas para si, que apresentam certo isola- mento da comunidade e dificultam a individuação e a identifi- cação; e · Desorganizadas: famílias em que não existem estrutura e coe- são familiar; a autonomia exagerada pode provocar sentimen- tos de abandono. A família saudável apresenta espaços de apoio, compreensão e aceitação. Sua organização oferece um ambiente que garante a individualidade e a busca da auto-realização de seus membros. Ela serve como um campo de treinamento seguro onde se realiza- rão experiências que serão significativamente importantes a to- dos os seus integrantes. Basicamente, então, o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças pos- sam aprender a serem humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável da qual e para a qual nascem. (BUSCAGLIA, 1997, p. 84). A chegada de um novo membro na família é sempre um momen- to de expectativas e de reestruturação na trama familiar. Começa um lento e gradual movimento de preparação do espaço familiar para a chegada de um novo ente. São mudanças que ocorrem nos aspectos emocional, comportamental, físico, social e econômico. Da mesma forma que a família vem sendo construída historicamen- te e se estrutura nas formas que a conhecemos hoje, a dimensão afetiva também se constrói historicamente e socialmente, desde que a perspectiva da chegada de um bebê se apresenta no enredo familiar. Inicia-se muito antes d e o novo membro chegar a gestação de um sentimento de pertencimento desse novo ente a esse nú- cleo de relações elementares chamado família. Cooper (1989) descreve esse sentimento como algo mú- tuo, interpessoal e compartilhado na maneira como os filhos se sentem ‘pertencendo’ e vice-versa. O mundo é então desenhado e recortado pela ótica dos sentimentos da intimidade familiar. É um sentimento que está articula- do ao que o ‘outro significa para mim’ e ao que ‘eu signi- fico para o outro’. Esse sentimento pode se alargar e expandir para incluir os pais, os irmãos, membros da fa- mília, amigos e outros relacionamentos que venham a se tornar importantes. (CAVALCANTE, 2003, p. 26). Antes mesmo do nascimento do um bebê, ele já existe nos pensamentos, fantasias e desejos de seus pais. É comum que essas fantasias estejam ligadas aos conteúdos emocionais dos genitores e que atendam a uma idealização dentro dos padrões de nossa sociedade; padrões que enfatizam o perfeito, o saudá- vel, o bonito. A mãe já imagina seu filho aconchegado em seu seio com os traços que lhe são familiares e atrativos. O pai, por sua vez, pode imaginar, em seus devaneios, o filho correndo atrás de uma bola saltitante e feliz. Não só é corriqueiro como perfeita- mente saudável que os pais e demais membros da família exerci- tem essa produção de imagens, que nada mais é do que a materi- alização de um futuro próximo e desejável. Vários estudiosos, entre eles a psiquiatra argentina Soifer (1984), fala em sonhos (estado onírico) típicos da gestação, que são específicos a cada fase da gravidez. Esses sonhos, em geral, relacionam-se ao estado emocional da gestante com relação ao momento gestacional em que se encontra (primeiros meses, iní- cio dos movimentos fetais, final da gestação), sendo comum, inclusive, sonho sobre o próprio parto. Além do desejo manifestado em pensamentos, fantasias (cons- cientes) e sonhos (inconscientes) de conteúdo positivo em rela- ção ao bebê que chegará, é comum que esses mesmos conduto- res internos possam expressar temores em relação à maternidade. Um dos temores mais comuns e universais diz respeito ao medo de dar à luz um filho com deficiência. É muito freqüente a gestante ter expectativas em relação à criança que está para nascer. Algumas sonham com uma criança idealizada, dentro de seus valores, ou seja, bonita como o bebê da propaganda da TV; esperta como o filho da vizinha, etc. Mas outras têm verdadeiros pesadelos em relação a esse ser desconhecido que, por vezes, é sentido como ameaçador. (REGEN, 1993, p. 18). Decorre desses temores o medo de gerar uma criança que, por alguma limitação, não possa ser adaptada ao meio social e cultural; uma criança que dependerá exclusivamente de sua famí- lia que, nesse momento, não se acha preparada para um desafio dessa natureza. Além da deficiência em si e suas dificuldades inerentes, outra situação que torna o cenário mais complexo é a atitude da sociedade diante dela. A idéia de deficiência instituída no imaginário social gera instantaneamente a imagem de incapacidade, de dependência, de sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor. Não é raro observar, nas falas de pais e mães que esperam um bebê, a esperança de que seu filho possa, de alguma forma, realizar coisas que eles não alcançaram. É evidente que pensamentos que ameaçam esses sonhos sejam prontamente rechaçados e que a expectativa de uma criança sem maiores problemas permaneça como imagem central do desejo familiar. 4 DIAGNÓSTICO: INICIANDO OS DESAFIOS